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Publicada em 21/03/2023 às 13:18 | Atualizada em 21/03/2023 às 13:18

Letícia Cazarré revela que gostaria de ver Maria Guilhermina ter uma vida normal: É o meu maior sonho

A esposa de Juliano Cazarré fez um longo desabafo em carta publicada por revista

Da Redação

AgNews

Letícia Cazarré fez um longo desabafo sobre a condição da filha caçula, Maria Guilhermina. Em uma carta publicada pela revista Marie Claire, a esposa de Juliano Cazarré falou em detalhes sobre como foi receber o diagnóstico de que a pequena tem uma cardiopatia rara chamada Anomalia de Ebstein e o processo de tratamento intensivo. 

- No quinto mês de gestação, recebi o diagnóstico da anomalia na válvula tricúspide, que fica do lado direito do coração, compatível com o diagnóstico de Anomalia de Ebstein, a mais rara dentre as doenças cardíacas. Fiquei dois dias sem chão, de luto, ressignificando tudo. Como é que a gente vai cuidar dela?

Letícia começou a estudar artigos científicos para entender melhor a condição. Ver a bebê internada no hospital cortou o coração da mamãe, que passou por muitos momentos difíceis. 

- A Guilhermina nasceu no dia 21 de junho de 2022, bem, rosinha, linda, chorou, veio para o meu colo. Juliano a batizou e todos se emocionaram muito. E a levaram embora para a sala de cirurgia. Dez horas depois, ela foi para pra UTI com todos aqueles tubos e drenos, respirando com a ajuda da Ecmo [máquina]. Ver a minha filha sedada, inchada e totalmente diferente do que quando nasceu é muito doloroso. Nunca imaginei que existisse um lugar igual àquele. Barulho do monitor apitando, aqueles equipamentos, medicações, ambiente caótico, outros bebês chorando. A Guilhermina ficou na UTI durante 25 dias e mais duas semanas se adaptando para poder sair. O momento mais difícil aconteceu com 40 dias de vida. A saturação dela começou a cair muito, a médica estranhou e e falou: Interna. Lembro que era dia 11 de agosto, véspera do Dia dos Pais, a médica fez um cateterismo para colocar um stent, o procedimento ficou ótimo, a saturação subiu e voltou a mamar no mesmo dia. Mas, à tarde, a frequência cardíaca começou a aumentar muito, chegou a 230 batimentos por minuto. Ela dormiu com a medicação, mas acordou 20 minutos depois, chorando, e vi ela estava ficando vermelha, roxa, o lábio começou a inchar e o olho começou a virar. Gritei pelos médicos. 

A situação foi muito assustadora para Letícia e Juliano, que se despediram da filha sem saber se ela sobreviveria. 

- Parecia que a Guilhermina estava tendo um choque anafilático e deram uma injeção de adrenalina. Ela foi entubada, o coração começou a parar e começaram a fazer massagem cardíaca. Nessa hora, uma das médicas disse pra mim: Letícia é melhor você sair. Falei: Eu já estou longe dos meus outros quatro filhos, aconteça o que acontecer quero ficar com ela aqui. Tudo foi ficando em câmera lenta. Era muita gente entrando na sala, não conseguia entender o que estava acontecendo, mas ela estava tendo uma parada cardíaca. Não sabíamos se ia sobreviver. Lembro que nessa hora entreguei para Deus. Ela voltou a respirar com a ajuda da máquina e alguém me disse: Pede para o Juliano vir ficar com você. Isso é o que acontece quando eles acham que o bebê vai morrer. Tiveram que abrir o pescoço dela de emergência para canular, o que causou uma lesão muito grande. A gente se despediu sem saber se ela iria sobreviver. O mais provável era que não. Ela ficou no centro cirúrgico das 10h da noite 4h da manhã.

Confira imagem da pequena:

Felizmente o procedimento correu bem, mas a situação ainda era dolorosa para a pequena e sua família. 

- Acho que com a minha a fé, a ajuda dos amigos, da minha família consegui me manter tranquila. A única coisa que posso fazer é estar do lado dela. Tirava leite quatro vezes por dia no lactário do hospital, ia embora para casa exausta, às 11h da noite, sabendo que no dia seguinte começaria tudo de novo, numa solidão enorme, longe da família, dos amigos, longe de tudo que é seu. Mas aquilo era o melhor que eu podia fazer, estar ao lado dela. Desde o início entendi que era uma acontecimento maior. Me questionei no sentido de: Meu Deus, por quanto tempo mais vou ter que aguentar isso aqui, por quanto tempo mais vamos ter que sofrer tudo isso? O fato de eu estar lá, sozinha, pesava muito para mim. A responsabilidade de tudo em relação a ela era minha. 

A reponsabilidade pesou sobre a famosa: 

- Se eu falhasse, se quisesse dormir até mais tarde, se perdesse a paciência com um médico, era eu que tinha que aguentar essa barra enquanto meu marido estava fazendo tudo em casa. A gente encontra uma força dentro de nós que achava que não tinha. Os dias vão passando e vamos vendo que eles são mais fortes do que a gente imaginava. 

Ela conta que após seis meses, no dia 15 de dezembro de 2022, voltaram para casa de UTI aérea e montaram um home care no quarto de hóspedes com uma técnica de enfermagem que fica 24 horas por dia ao lado de Maria Guilhermina, pois ela precisa de cuidados intensivos. 

- São cuidados o tempo todo. Conforme ela for crescendo e ganhando força na musculatura, ela vai expandir a caixa torácica e as lesões neurológicas tendem a se recuperar. Temos esperança de que ela vai se livrar de tudo isso e vai sair da traqueostomia, ter uma vida normal. Agora, quanto tempo vai demorar, não temos como saber. Mas temos que dar um passinho de cada vez. Às vezes, ela pega uma gripe, piora, o pulmão vai ficando secretivo, o que para ela pode significar voltar para UTI e é a última coisa que a gente quer. Por isso, as técnicas de enfermagem ficam 24 horas por dia. Um episódio de um pequeno vômito, que é normal para um bebê, ela pode respirar aquele líquido. Então, a gente vai dormir e não sabe como será o dia seguinte. Meu maior medo hoje é que ela tenha uma infecção. Depois de tudo que já enfrentou, três cirurgias de coração, reintubações, lesões neurológicas, mesmo assim, um vírus pode ser fatal.

Hoje, o maior sonho de Letícia é ver a filha ter uma vida normal. 

- No dia 15 de março, a levamos para realizar a trocar da cânula da traqueostomia, que precisa fazer a cada dois meses. Dessa vez, ela também fez a retirada da sonda da gastrotomia da barriga para substituí-la por um botãozinho que vai facilitar na hora de ela se alimentar. Mas parece que ela já estava com uma infecção silenciosa vinda de casa, e no dia que internou para fazer o procedimento, vi que não estava no normal dela, estava aérea. Ela sente, fica desestabilizada. Ao longo da tarde, a febre foi subindo, entraram com antibiótico. No dia seguinte ela teve um episódio de convulsão e seguiu internada para fazer exames neurológicos. Ela teve muita instabilidade na saturação, frequência cardíaca, corporal, temos cuidar dela momento a momento para não entrar em um quadro de choque séptico, que é muito pior para reverter. Quero vê-la livre de tudo isso, que ela possa ter uma vida normal. É o meu maior sonho.

A seguir, veja os pais e mães que mostraram força com o problema de saúde dos filhos!


Isabel Fillardis é a definição de admiração! A atriz é mãe do Jamal, que foi diagnosticado com a Síndrome de West, uma espécie de epilepsia que se manifesta principalmente na infância e faz com que o menino necessite de cuidados especiais. Cm 49 anos de idade, a atriz já revelou o quanto aprende com o filho: você me ensina filho a ter compaixão , ser generosa, entender que todos temos limites e que o Amor salva, cura e transforma. Lindo, né?!
  • Divulgação-
    @leticiacazarre

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Letícia Cazarré revela que gostaria de ver Maria Guilhermina ter uma vida normal: <i>É o meu maior sonho</i>

Letícia Cazarré revela que gostaria de ver Maria Guilhermina ter uma vida normal: É o meu maior sonho

A esposa de Juliano Cazarré fez um longo desabafo em carta publicada por revista

21/Mar/2023

Da Redação

Letícia Cazarré fez um longo desabafo sobre a condição da filha caçula, Maria Guilhermina. Em uma carta publicada pela revista Marie Claire, a esposa de Juliano Cazarré falou em detalhes sobre como foi receber o diagnóstico de que a pequena tem uma cardiopatia rara chamada Anomalia de Ebstein e o processo de tratamento intensivo. 

- No quinto mês de gestação, recebi o diagnóstico da anomalia na válvula tricúspide, que fica do lado direito do coração, compatível com o diagnóstico de Anomalia de Ebstein, a mais rara dentre as doenças cardíacas. Fiquei dois dias sem chão, de luto, ressignificando tudo. Como é que a gente vai cuidar dela?

Letícia começou a estudar artigos científicos para entender melhor a condição. Ver a bebê internada no hospital cortou o coração da mamãe, que passou por muitos momentos difíceis. 

- A Guilhermina nasceu no dia 21 de junho de 2022, bem, rosinha, linda, chorou, veio para o meu colo. Juliano a batizou e todos se emocionaram muito. E a levaram embora para a sala de cirurgia. Dez horas depois, ela foi para pra UTI com todos aqueles tubos e drenos, respirando com a ajuda da Ecmo [máquina]. Ver a minha filha sedada, inchada e totalmente diferente do que quando nasceu é muito doloroso. Nunca imaginei que existisse um lugar igual àquele. Barulho do monitor apitando, aqueles equipamentos, medicações, ambiente caótico, outros bebês chorando. A Guilhermina ficou na UTI durante 25 dias e mais duas semanas se adaptando para poder sair. O momento mais difícil aconteceu com 40 dias de vida. A saturação dela começou a cair muito, a médica estranhou e e falou: Interna. Lembro que era dia 11 de agosto, véspera do Dia dos Pais, a médica fez um cateterismo para colocar um stent, o procedimento ficou ótimo, a saturação subiu e voltou a mamar no mesmo dia. Mas, à tarde, a frequência cardíaca começou a aumentar muito, chegou a 230 batimentos por minuto. Ela dormiu com a medicação, mas acordou 20 minutos depois, chorando, e vi ela estava ficando vermelha, roxa, o lábio começou a inchar e o olho começou a virar. Gritei pelos médicos. 

A situação foi muito assustadora para Letícia e Juliano, que se despediram da filha sem saber se ela sobreviveria. 

- Parecia que a Guilhermina estava tendo um choque anafilático e deram uma injeção de adrenalina. Ela foi entubada, o coração começou a parar e começaram a fazer massagem cardíaca. Nessa hora, uma das médicas disse pra mim: Letícia é melhor você sair. Falei: Eu já estou longe dos meus outros quatro filhos, aconteça o que acontecer quero ficar com ela aqui. Tudo foi ficando em câmera lenta. Era muita gente entrando na sala, não conseguia entender o que estava acontecendo, mas ela estava tendo uma parada cardíaca. Não sabíamos se ia sobreviver. Lembro que nessa hora entreguei para Deus. Ela voltou a respirar com a ajuda da máquina e alguém me disse: Pede para o Juliano vir ficar com você. Isso é o que acontece quando eles acham que o bebê vai morrer. Tiveram que abrir o pescoço dela de emergência para canular, o que causou uma lesão muito grande. A gente se despediu sem saber se ela iria sobreviver. O mais provável era que não. Ela ficou no centro cirúrgico das 10h da noite 4h da manhã.

Confira imagem da pequena:

Felizmente o procedimento correu bem, mas a situação ainda era dolorosa para a pequena e sua família. 

- Acho que com a minha a fé, a ajuda dos amigos, da minha família consegui me manter tranquila. A única coisa que posso fazer é estar do lado dela. Tirava leite quatro vezes por dia no lactário do hospital, ia embora para casa exausta, às 11h da noite, sabendo que no dia seguinte começaria tudo de novo, numa solidão enorme, longe da família, dos amigos, longe de tudo que é seu. Mas aquilo era o melhor que eu podia fazer, estar ao lado dela. Desde o início entendi que era uma acontecimento maior. Me questionei no sentido de: Meu Deus, por quanto tempo mais vou ter que aguentar isso aqui, por quanto tempo mais vamos ter que sofrer tudo isso? O fato de eu estar lá, sozinha, pesava muito para mim. A responsabilidade de tudo em relação a ela era minha. 

A reponsabilidade pesou sobre a famosa: 

- Se eu falhasse, se quisesse dormir até mais tarde, se perdesse a paciência com um médico, era eu que tinha que aguentar essa barra enquanto meu marido estava fazendo tudo em casa. A gente encontra uma força dentro de nós que achava que não tinha. Os dias vão passando e vamos vendo que eles são mais fortes do que a gente imaginava. 

Ela conta que após seis meses, no dia 15 de dezembro de 2022, voltaram para casa de UTI aérea e montaram um home care no quarto de hóspedes com uma técnica de enfermagem que fica 24 horas por dia ao lado de Maria Guilhermina, pois ela precisa de cuidados intensivos. 

- São cuidados o tempo todo. Conforme ela for crescendo e ganhando força na musculatura, ela vai expandir a caixa torácica e as lesões neurológicas tendem a se recuperar. Temos esperança de que ela vai se livrar de tudo isso e vai sair da traqueostomia, ter uma vida normal. Agora, quanto tempo vai demorar, não temos como saber. Mas temos que dar um passinho de cada vez. Às vezes, ela pega uma gripe, piora, o pulmão vai ficando secretivo, o que para ela pode significar voltar para UTI e é a última coisa que a gente quer. Por isso, as técnicas de enfermagem ficam 24 horas por dia. Um episódio de um pequeno vômito, que é normal para um bebê, ela pode respirar aquele líquido. Então, a gente vai dormir e não sabe como será o dia seguinte. Meu maior medo hoje é que ela tenha uma infecção. Depois de tudo que já enfrentou, três cirurgias de coração, reintubações, lesões neurológicas, mesmo assim, um vírus pode ser fatal.

Hoje, o maior sonho de Letícia é ver a filha ter uma vida normal. 

- No dia 15 de março, a levamos para realizar a trocar da cânula da traqueostomia, que precisa fazer a cada dois meses. Dessa vez, ela também fez a retirada da sonda da gastrotomia da barriga para substituí-la por um botãozinho que vai facilitar na hora de ela se alimentar. Mas parece que ela já estava com uma infecção silenciosa vinda de casa, e no dia que internou para fazer o procedimento, vi que não estava no normal dela, estava aérea. Ela sente, fica desestabilizada. Ao longo da tarde, a febre foi subindo, entraram com antibiótico. No dia seguinte ela teve um episódio de convulsão e seguiu internada para fazer exames neurológicos. Ela teve muita instabilidade na saturação, frequência cardíaca, corporal, temos cuidar dela momento a momento para não entrar em um quadro de choque séptico, que é muito pior para reverter. Quero vê-la livre de tudo isso, que ela possa ter uma vida normal. É o meu maior sonho.

A seguir, veja os pais e mães que mostraram força com o problema de saúde dos filhos!